14 мая 2020 года произойдет беспрецедентное событие! Книга рекордов России произведет фиксацию уникального рекорда «Самая большая сумма пожертвований для одного человека, собранная за 24 часа».
Неравнодушные граждане со всей страны сплотились, чтобы спасти годовалую Варю Ростову, у которой диагностировано страшное генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1-го типа (СМА 1 тип).
В настоящее время малышка обездвижена, болезнь отнимает силы каждую минуту, слабеют и дыхательные мышцы. Каждый день без жизненно необходимого лечения может стать для Вари последним.
К счастью, в апреле 2019 года в США зарегистрировано единственное в мире лекарство (препарат Золгенсма), способное не только остановить дальнейшее развитие болезни, но и восстановить утраченные навыки. Данное лекарство на сегодняшний день не имеет аналогов и стоит 2 млн. 125 тыс. долларов США!!! В настоящее время силами волонтеров собрано менее 45 млн. рублей.
В связи с огромной суммой сбора и очень ограниченным сроком на спасение, родители Вари при поддержке Благотворительного фонда «Милосердие» (ОГРН 1065000030347) решились на отчаянный шаг и подали заявку на установление единственного в России рекорда, от которого зависит жизнь маленького гражданина – Варвары Станиславовны Ростовой.
Как указал 15 января 2020 года в своем послании Федеральному Собранию Президент РФ Владимир Владимирович Путин, приоритетными направлениями на сегодняшний день является поддержка детей и их семей, а задачей государственного масштаба — СБЕРЕЖЕНИЕ и приумножение народа России с главным лозунгом: забота о каждом!
Мы, неравнодушные граждане нашей страны, просим Вашей помощи в освещении события, проводимого с целью собрать денежные средства, необходимые для лечения Вари Ростовой, а также привлечь внимание к проблеме дороговизны и недоступности лекарства от СМА.
В день мероприятия будет проведен 24-х часовой онлайн марафон в социальных сетях, в том числе с привлечением некоторых российских звезд, из уже поддержавших Варю, таких, как актеры кино: Александр Петров, Дмитрий Певцов, Алексей Климушкин, актеры комедийного жанра: Азамат Мусагалиев, Ольга Картункова, Денис Дорохов, Екатерина Варнава, Евгений Бондаренко, Мария Кравчеко, Надежда Ангарская, комик Гарик Мартиросян и его супруга Жанна Левина, звезды эстрады: певица Ханна, Наташа Королева, Катя Лель, Жасмин, Денис Клявер, Анастасия Стоцкая, Сергей Зверев и многие другие.
Каждый может принять участие в установлении Народного рекорда, сделав пожертвование любой суммы посредством направления смс на короткий номер 3434 (БФ «Милосердие») с текстом ВАРЯ пробел СУММА пожертвования.
Девизы события: «Установим рекорд вместе, не выходя из дома», «Установим рекорд = спасем жизнь».
Источник: http://inpushkino.ru
121